Vivre avec le vitiligo

25/06/18 à 09:39 - Mise à jour à 09:38

Ce 25 juin est la Journée mondiale du Vitiligo, une maladie qui dépigmente la peau de certaines parties corps. Une transformation physique soudaine qui déstabilise et chamboule le quotidien de celles et ceux qui en sont touchés.

Vivre avec le vitiligo

Le vitiligo est une maladie qui dépigmente certaines parties du corps © Audrey Morard

Il y a six ans, Mauro Romani se trouve dans les tribunes de Roland-Garros. La journée est ensoleillée. Il fait chaud. Grand amateur de tennis, l'homme de 45 ans profite. Le lendemain, il remarque des plaques blanches sur ses mains. "J'étais choqué par ce que je voyais". Le quarantenaire s'interroge : quelles sont ces taches apparues "du jour au lendemain" ? Il prend rendez-vous chez un dermatologue qui lui annonce le verdict. Mauro est atteint de vitiligo.

Mauro Romani présente ces tâches blanches sur ses deux mains depuis six ans

Mauro Romani présente ces tâches blanches sur ses deux mains depuis six ans © Audrey Morard

Le vitiligo est une maladie qui dépigmente la peau sur des zones plus ou moins importantes. La peau s'éclaircit sous nos yeux. Le malade se retrouve impuissant face à cette transformation. En février dernier, Kristel se réveille en pleine nuit. Ses mains, ses aisselles, son visage, son coude sont recouverts de taches blanches. Ces parties du corps sont les plus touchées par le vitiligo. "Je me sentais défigurée. C'est comme si de l'huile chaude avait éclaboussé mon corps".

Selon les statistiques, 1% de la population mondiale est touchée par cette maladie auto-immune. Très souvent les personnes atteintes de vitiligo ne connaissent pas cette maladie, pas même son nom. "C'est mon dermatologue qui me l'a appris" déclare Antonia Torres.

Âgée de 59 ans, elle souffre de vitiligo depuis plus de 20 ans avec toujours la même incompréhension et les mêmes questions : "Je me demande ce que j'ai fait pour avoir cela ? J'ai raté quelque chose, ce n'est pas possible" souffle-t-elle.

Cacher son vitiligo, c'est généralement le premier réflexe des personnes malades. Autobronzant, fond de teint, tous les moyens sont bons pour camoufler ses plaques blanches. Certains pensent même aux tatouages. La greffe de peau est possible mais il faut présenté 70% de vitiligo sur la surface du corps pour qu'elle soit réalisée.

"On nous dit de vivre avec le vitiligo, de s'y habituer"

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Quand elle a appris sa maladie, Kristel Garcia Muñoz est restée enfermée un mois chez elle. Elle s'ouvre à nouveau aux autres depuis peu, même si elle reste habitée par la honte. Il lui est arrivé de repousser des rendez-vous semaines après semaines pour retarder le moment des retrouvailles. Et de mentir sur ses taches, prétextant une brûlure ou une allergie quand des personnes lui demandent ce qu'elle a aux mains. "Le vitiligo a remis en question mon pouvoir de séduction. En soirée, les hommes ne voient pas mes mains, mais en journée c'est l'angoisse. J'ai besoin de mes mains pour attraper mon verre par exemple". Mauro, lui, se souvient de personnes s'attardant sur ses mains, au lieu de le fixer dans les yeux.

Le vitiligo reste encore un mystère pour les médecins. Dans une vidéo de questions-réponses, le professeur en dermatologie Khaled Ezzedine, pourtant spécialisé dans les maladies rares de peau, explique qu'il n'existe "pas de guérison". Une vraie frustration pour les patients qui ont eu recours à tous les traitements possibles. "On a beau frapper à toutes les portes possibles, on nous répond tout le temps la même chose : il n'y a rien à faire ! On nous dit de vivre avec le vitiligo, qu'il faut s'y faire même si cela risque de s'étendre. C'est difficile" s'indigne Kristel.

Les causes du vitiligo ne sont pas encore connues. Selon le professeur Ezzedine, un stress intense ou une grande frayeur peuvent expliquer son apparition. Sarah Celeapcä pense justement que son vitiligo est apparu à la suite d'un choc physique. À l'âge de huit ans, elle chute sur les fesses alors qu'elle fait du roller. Quelques mois plus tard, sa première tache blanche apparaît.

Sarah Celeapcä est atteinte de vitiligo depuis l'âge de huit ans

Sarah Celeapcä est atteinte de vitiligo depuis l'âge de huit ans © DR

Pour traiter le vitiligo, Antonia a essayé le bain solaire, a consulté un immunologue. Sans résultats. Mauro, lui, a très vite réalisé une prise de sang. Le vitiligo pourrait être causé par des problèmes liés à la thyroïde. Ses analyses s'avèrent négatives. Il essaie un traitement avec une crème spéciale, le Protopic, alliée à des rayons UVB. Ces rayons ultraviolets pénètrent dans l'épiderme de la peau et stimulent la production de mélanine qui favorise le bronzage. Mauro avait commencé la thérapie "sans grande assiduité", avant de la laisser de côté. Il l'a repris il y a quelques mois. Sur son avant-bras droit, la couleur de sa peau regagne doucement du terrain sur les taches blanches du vitiligo. "C'est minime mais cela donne de l'espoir" avoue-t-il en souriant.

Oser parler et montrer le vitiligo

L'espoir vient aussi des personnalités publiques qui révèlent au grand jour leur vitiligo. "C'est une bonne chose. Les personnes qui annoncent être atteintes de vitiligo et qui le montrent envoient un message positif. On peut être normaux et beaux malgré cette maladie" affirme Sarah.

En 2014, le mannequin canadienne d'origine jamaïcaine Winnie Harlow participe à l'émission America's Next Top Model. Elle est l'une des premières personnes à afficher publiquement ses taches sur le visage et le corps. Depuis, elle est devenue l'égérie des marques Desigual ou Diesel. Cette semaine, elle fait a une de l'édition britannique du magazine Grazia.

Le 12 juin dernier, la blogueuse française Betty Autier prend la parole sur Instagram et annonce être atteinte de vitiligo depuis six ans. Sujette au stress, celui-ci en serait la cause.

Quand on me disait que blogueuse n’était pas un métier et que j’avais la belle vie ^^ que mes journées consistaient à ne rien faire et que j’étais tout le temps en vacances .. c’était pas vraiment faux ^^ à un détail près : Etre jugée et scrutée chaque seconde par un univers sans pitié ! Certains arrivent à gérer ça beaucoup mieux que d’autres. A partir de 2012 mon cerveau a pété les plombs et mon corps aussi! Je vous parlais de mes régimes yoyo et ma boulimie, la spasmophilie est arrivée au même moment et le vitiligo pas longtemps après, une maladie principalement liée au stress dans mon cas. Aujourd’hui tout va mieux mais j’ai les vestiges de ces moments de mal être encrés en moi ( sous les bras, seins, sur les fesses et autour des yeux ) Est ce qu’elles partiront un jour ? Aucune idée ! En attendant ça me soulage de vous le dire et puis comme ça, ça m’économisera un peu de Dermablend à l’avenir 😂 Peace 🙏🏼🍀

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A l'échelle de la Belgique, Kristel a créé un groupe Facebook intitulé Vitiligo Belgique, au mois de mars dernier. "Quand j'ai découvert la maladie, j'ai entrepris des recherches. En Belgique, rien ne bouge sur le vitiligo. Il n'existe même pas d'association !" Sarah a fondé le blog Confettis Blancs, en référence à ses taches blanches, fin 2016. Un moyen pour elle de s'accepter, de se confier. Grâce à son blog, elle rencontre d'autres personnes touchées par le vitiligo. Elle a même animé des conférences sur le sujet en Belgique. "Ce blog m'a fait un bien fou" résume-t-elle.

Sarah a récemment découvert une tache sur ses jambes. Le vitiligo occupe 30% de son corps, mais la jeune femme de 26 ans l'accepte mieux. Depuis plus d'un mois, elle travaille dans l'événementiel à Mons. Ses nouveaux employeurs n'ont pas tenu compte de son vitiligo, contrairement à d'autres.Petit-à-petit, actions après actions, le regard sur le vitiligo change. Winnie Harlow déclarait "certains ont la peau blanche, d'autres la peau noire. Moi j'ai les deux". Peut-être un avantage.

Audrey Morard

Groupe Facebook Vitiligo Belgique

Blog Confettis Blancs

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