Maladie du suicide: Diane Wattrelos contre l’enfer de la douleur

A 31 ans, Diane Wattrelos a déjà subi douze opérations, essayé tous les traitements pour tenter de soulager ce mal qui la ronge: une algie vasculaire de la face, cause de douleurs extrêmes, mais dont elle estime aujourd’hui avoir fait « une force ».

Cheveux courts, rasés au-dessus de la nuque en raison d’une récente hospitalisation, Diane Wattrelos se remet, en cette fin de matinée, d’une énième nuit ponctuée de crises. « Quand ça survient, j’ai l’impression qu’on m’a planté un tournevis dans l’oeil et qu’on le tourne sur lui-même », raconte la jeune femme, fluette, dans le jardin de sa maison en Normandie, dans le nord-ouest de la France.

Surnommée « la maladie du suicide » tant les personnes atteintes ont parfois envie d' »en finir » pour stopper cette douleur « extrême », l’algie vasculaire de la face provoque des douleurs comparées par les médecins à une amputation sans anesthésie. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une personne sur 1.000 dans le monde serait touchée par cette affection neurologique, dont la cause reste mal identifiées, et qui affecte six hommes pour une femme. A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Pour faire face, seuls des traitements de fond et des traitements de crise sont disponibles.

Les attaques durent généralement entre 15 minutes et trois heures. Certaines personnes peuvent avoir plusieurs crises par jour, de façon épisodique ou chronique. Pour Diane Wattrelos, la maladie est chronique: elle subit environ dix crises quotidiennes, d’une trentaine de minutes. Tout a commencé à 14 ans. Elle se rappelle avoir ressenti la toute première fois comme « des décharges électriques au niveau du cou ». Débute alors une longue errance diagnostique.

Pharmaco-résistante

A 19 ans, elle rencontre son futur mari. Malgré les douleurs récurrentes, elle continue à vivre, faire la fête, entame des études, voyage. Jusqu’à une journée de 2013, où une crise la « terrasse ». « Ce jour-là, j’ai lu la détresse dans les yeux de mon mari, je n’ai pas pu continuer à cacher la maladie ». Plus une journée, plus une nuit sans qu’une crise ne fasse irruption. La souffrance l’isole, elle perd une quinzaine de kilos. Un matin, ses jambes se dérobent sous elle. Elle est prise en charge aux urgences céphalées d’un hôpital parisien.

A la fin de la journée, on lui annonce qu’elle souffre d’algie vasculaire de la face. « A ce moment là, je me sens légitime dans ma douleur, je me dis qu’on va enfin me soigner », se souvient la trentenaire. Elle essaye une vingtaine de traitements, sans résultat. On la déclare pharmaco-résistante. Parce qu’elle veut « tout tenter pour sortir de cet enfer », elle accepte de se faire opérer. Elle ressort « mutilée » par douze opérations au total, qui auraient pu la rendre stérile. Mais le désir d’enfants était plus fort que tout: « mon mari m’a dit: +la maladie nous a pris énormément, elle ne nous prendra pas ça+ », sourit-elle aujourd’hui.

« Ma meilleure thérapie »

Après une PMA, ils accueillent un petit garçon. Elle découvre qu’elle est atteinte d’endométriose. « Ca a été très dur, je ne me sentais pas assez forte pour gérer une autre maladie en plus », affirme-t-elle. Quelques temps après, elle met au monde une petite fille « miracle ». Pour partager son histoire, elle a créé un compte Instagram.

« J’ai vu que j’aidais beaucoup de gens en parlant de ma maladie, et ça a été ma meilleure thérapie ». « J’ai fait de mon handicap une force », assure-t-elle. Mais « je suis passée par des phases beaucoup plus sombres, par la dépression ».

Pour supporter ses crises, elle s’administre de l’oxygène et s’injecte une « piqûre magique », un vasoconstricteur. « Je n’ai droit qu’à deux piqûres par jour, donc je dois +choisir+ les crises ». Un dosage qu’elle dépasse, malgré les risques. Depuis peu, elle lutte contre une « dépendance aux drogues légales ». « Je suis sous tramadol (un antalgique de la famille des opiacés, ndlr) depuis dix ans, j’ai pris conscience en novembre de mon addiction en regardant une émission », raconte-t-elle. Pour tenir, elle s’accroche à « sa famille ». « Certains week-ends, je n’arrive pas à poser le pied par terre, mais il y a aussi de beaux moments, et ils valent le coup d’être vécus ».