Octobre est désormais le mois consacré à la prévention et à la lutte contre le cancer du sein. Un mois important quand on sait qu’en Belgique, une femme sur huit sera confrontée à cette maladie, et pas seulement après 50 ans, comme en témoignent nos trois interlocutrices, âgées respectivement de 28, 30 et 35 ans quand le cancer s’est révélé.

Le cancer du sein est l’un des cancers les plus fréquents chez la femme. Être détecté à temps augmente considérablement les chances de guérison. Il est donc très utile de se contrôler régulièrement et de contacter immédiatement son médecin en cas de doute. C’est aussi pour cette raison que, durant ce mois de sensibilisation, la prévention est mise en avant. Il faut savoir que s’il existe des facteurs héréditaires (5 à 10 % des cancers du sein), d’autres caractéristiques augmentent aussi le risque. Par exemple, il augmente à la fin de la ménopause, après 55 ans. À partir de 50 ans, les femmes sont donc invitées à passer une mammographie tous les 2 ans. C’est donc toujours un choc lorsque ce sont des jeunes femmes qui y sont confrontées. Géraldine, Laurence et Ruth ont toutes trois été atteintes d’un cancer du sein. Elles reviennent sur cette expérience douloureuse.

Géraldine, 28 ans : « Je suis restée assez positive »

La jeune femme est aujourd’hui sous hormonothérapie, après une reconstruction. Il y a moins de deux ans, elle découvrait lors d’une visite de routine chez le gynéco qu’elle avait un cancer du sein.

« Fin février 2021, lors de mon rendez-vous annuel chez le gynécologue, j’ai appris que j’avais une masse dans mon sein. J’avais remarqué que, de temps en temps, je sentais une boule mais ça ne m’inquiétais pas. Vu mon âge, je ne me sentais pas vraiment concernée par cette maladie. Je pensais que c’était mon sein qui grandissait, d’autant qu’il n’y avait aucun cas dans ma famille.

Le médecin m’a immédiatement envoyé faire une mammographie et une biopsie qui s’est révélée cancéreuse. Lors de l’annonce, plein de questions se sont bousculées dans ma tête. La première était de savoir si j’allais perdre mes cheveux, c’était ma principale préoccupation. La seconde était : « est-ce que je vais pouvoir avoir des enfants ? » Pour le reste, je suis restée assez positive. Je savais que ça allait bien se passer car mon gynéco m’avait dit cette phrase choc : « c’est le meilleur des pires ». J’étais en effet atteinte d’un cancer hormono-dépendant qui se traite bien. Il m’a aussi rassuré sur le fait que je pourrais avoir des enfants avec les nouvelles technologies et des ovocytes ont été prélevés avant ma chimio par précaution. Dans ma tête, oui ça allait être une période difficile mais après, elle serait derrière moi. »

La réaction des proches

« A l’annonce du cancer, mon conjoint est, lui aussi, resté positif car je lui avais demandé. Je voulais qu’il ne me traite pas différemment et qu’il reste dur avec moi quand il le fallait. Evidemment, il était aux petits soins mais on tournait surtout les choses à la rigolade. Quand j’ai pris du poids avec le traitement, il m’appelait « ma petite baleine » mais c’était affectueux et bienveillant. Ma grand-mère, qui n’a pas été mise au courant tout de suite, et ma maman ont eu plus difficile. Il y avait un sentiment de culpabilité pour elles qui a été soulagé lorsqu’on a su que ce cancer n’était pas génétique. Mais elles se disaient « pourquoi elle et pas moi ? » Elles auraient voulu souffrir à ma place. Je pense que c’est finalement encore plus dur pour l’entourage qui ne sait rien faire, qui ne sait pas comment nous aider, il y a un réel sentiment d’impuissance. Franchement, je préfère l’avoir vécu moi que de le voir chez ma maman ou ma grand-mère. Ça aurait été insupportable.

En avril, j’ai commencé la chimiothérapie durant vingt semaines. Mais je n’ai rien changé à mon style de vie. Je ne voulais vraiment pas avoir de traitement de faveur. J’ai continué à travailler et à faire du sport. J’ai vraiment senti que le fait de rester en mouvement a participé à la façon dont j’ai vécu cela. Il y avait bien sûr des moments difficiles où j’avais la nausée et étais très fatiguée. Mais j’ai toujours essayé d’aller au moins marcher, faire un tour du bloc, j’en avais besoin. J’allais aussi voir mes chevaux tous les jours et j’ai continué à monter. Le fait d’entretenir cette condition physique, de ne pas ruminer dans mon fauteuil, m’a permis de tenir. J’ai bien sûr pensé à la mort car le cancer est catégorisé comme une maladie grave. Mais j’ai été assez vite rassurée par mes médecins sur le fait que le cancer du sein est un cancer qui se soigne bien, avec 90% de guérison. »

Le choc de l’opération

« Fin août 2021, une IRM de contrôle a montré que le traitement avait bien marché et que toutes les tumeurs – puisque mon cancer était multifocal – avait disparu. Mais les médecins m’ont expliqué alors la différence entre « propre » et « stérile » : tout était propre mais il aurait suffi d’une cellule pour que cela reparte. Du coup, les spécialistes m’ont suggéré de passer par la mastectomie du sein, ainsi que l’ablation de vingt ganglions sous le bras. Ce que j’ai fait en septembre 2021, suivi d’une radiothérapie. Quand ils m’ont annoncé cette opération, je ne m’y attendais pas du tout d’autant que les résultats de l’IRM étaient bons. Mais vu que j’étais très jeune et que je voulais des enfants, les risques de récidives étaient trop grands. Ça a été un deuxième choc. Je pensais que le pire était derrière moi. C’était très difficile à accepter en tant que femme : me dire qu’on allait m’enlever un atout féminin, que j’avais déjà perdu mes cheveux et qu’on allait maintenant me retirer un sein. Au début, je me suis un peu rebellée, je ne voulais pas le faire, j’estimais avoir le choix. Les médecins ont essayé de m’expliquer pourquoi c’était important, sans me pousser.

J’ai fini par accepter et grâce à mon chirurgien esthétique incroyable, en juin 2022, j’ai pu avoir une reconstruction naturelle par ma propre graisse, sans prothèse. Cette seconde opération a été atroce à supporter mais le résultat est fantastique ! Et j’ai été très entourée aussi bien au niveau familial que médical. Plus encore que le regard de mon compagnon, qui a été exemplaire durant la période de transition entre la mastectomie et la reconstruction, c’était surtout important pour moi-même, de retrouver une allure normale. Je suis quelqu’un qui a confiance en moi. J’ai besoin de prendre soin de moi, de garder ces atouts. » 

Le besoin d’en parler

« Actuellement, je suis une hormonothérapie, soit une piqûre sous-cutanée une fois par mois. C’est finalement la phase la plus « chiante ». Il n’y a pas d’effets visibles, mais les ovaires sont endormis et on ressent donc tous les effets secondaires de la ménopause. Personnellement, j’ai surtout des bouffées de chaleur toutes les dix minutes. Mais j’ai appris à vivre avec, je n’ai pas le choix. J’ai un petit ventilateur, et je me dis qu’en hiver, quand il fera très froid, ça me réchauffera. C’est vrai que je vois toujours l’aspect positif mais je suis psychologue, je pense que ça aide. Je rencontre beaucoup de gens en détresse dans mon quotidien et ça me fait prendre du recul. Je ne minimise pas mon cancer, c’est une épreuve. J’ai eu des coups de mou, des changements d’humeur. Mais au final, je pourrai avoir des enfants et mes cheveux ont repoussé. Ma manière de vivre n’a pas vraiment changé. Mais ce que j’ai vécu est devenu une force.

Je n’ai pas toujours parlé aussi facilement de cette épreuve. Mais aujourd’hui, je le fais car c’est important de sensibiliser les jeunes femmes. Il ne faut pas attendre 50 ans pour se surveiller. Si je n’avais pas été dépistée, je ne serais peut-être plus là aujourd’hui !  

Laurence, 33 ans : « J’avais un besoin presque vital de tout comprendre »

Le confinement vient d’être annoncé lorsque que la toute jeune trentenaire doit subir une mastectomie. Après une chimio, une immuno et hormonothérapie, Laurence est aujourd’hui d’autant plus investie auprès de la Fondation contre le Cancer, pour laquelle elle travaillait déjà bien avant son cancer.

« En décembre 2019, j’ai remarqué une boule dans mon sein. Je me suis dit que ça allait passer, sauf que quelques semaines plus tard, la grosseur était toujours là. J’ai donc pris rendez-vous chez ma gynécologue, qui s’est voulue rassurante mais m’a quand même dit que ce serait bien d’aller passer une mammographie. Fin février, je fais donc le doublé écho-mammo, à la suite duquel on m’a recommandé de réaliser une biopsie et une IRM. Six mois auparavant, nous nous étions séparés avec mon fiancé. Hasard du calendrier, il est parti définitivement de la maison le jour de ma biopsie. Ça a été le pire jour de ma vie, la biopsie, les meubles qui ne sont plus là…

Pour les résultats, la gynéco m’avait demandé de revenir chez elle accompagnée. Cela m’a évidemment mis la puce à l’oreille. Lors du rendez-vous, elle m’a annoncé qu’elle avait une bonne et une mauvaise nouvelle. La mauvaise, c’est qu’il y avait bien un cancer et qu’il fallait enlever le sein. La bonne, c’était qu’a priori, il s’agissait d’une tumeur in situ, donc en surface. Cela signifiait que seule la chirurgie serait nécessaire. Pas de chimio, pas de radio… A priori.

Sur le moment, ma réaction était plutôt de savoir quand je pourrais retourner travailler et si je pourrais toujours partir au ski trois semaines plus tard. Je pense que les deux amies qui m’avaient accompagnée étaient plus choquées que moi, mais elles ont réussi à ne pas me le montrer. Ce soir-là, à quatre avec mon frère, on est allés au restaurant et on a fait des blagues, sans doute pour dédramatiser la nouvelle. Je garde d’ailleurs un super souvenir de ce resto. Même si, une fois seule dans ma voiture, j’ai fondu en larmes.

En plein Covid

Au début, je n’ai pas dit grand-chose à beaucoup de gens. Tout a été si vite. J’ai été opérée le 18 mars, premier jour du confinement. Je ne pouvais recevoir de visites à l’hôpital, et j’ai donc dû souvent annoncer mon cancer à mon entourage par téléphone ! Je ne me rendais presque pas compte de la bombe que je leur annonçais et du choc de l’autre côté du fil.

Une des amies qui était avec moi chez la gynéco est venue s’installer à la maison jusqu’en mai, pour ma convalescence. Avec le Covid, je me rendais toute seule à chaque rendez-vous. Donc sur place, j’enregistrais ce que disaient les médecins, et le soir, avec mon amie, on écoutait ensemble mes enregistrements, on réagissait, on notait nos questions. Comme je travaillais à la Fondation contre le Cancer, je savais qu’il existe un service gratuit qui s’appelle Cancerinfo pour poser nos questions. Quand je n’avais pas de réponse, je revenais avec ma liste de questions lors de mes rendez-vous suivants à l’hôpital.

Chimio et hormono

La suite ne s’est pas passée comme prévu : mon chirurgien m’a annoncé que les résultats des analyses montraient aussi des cellules invasives, et que j’allais donc devoir passer par les cases chimio et hormonothérapie. On m’a proposé de prélever un morceau de tissu ovarien et de congeler mes ovocytes, pour augmenter mes chances de pouvoir un jour avoir des enfants. C’est sans doute une particularité de vivre un cancer jeune, cette question-là se pose, même juste après une séparation.

Je n’ai, en revanche, pas eu besoin de faire de radiothérapie. J’ai pu bénéficier d’un traitement ciblé d’immunothérapie pour lequel je recevais une injection dans la cuisse toutes les trois semaines pendant un an. Dès les premières séances de chimio, on m’a mise en ménopause et l’hormonothérapie rythme encore mon quotidien aujourd’hui.

La bonne nouvelle, c’est qu’une reconstruction mammaire immédiate était possible. J’ai donc eu une prothèse temporaire, puis j’ai eu le choix soit de remettre une autre prothèse, soit de faire un DIEP : on utilise les propres tissus de la patiente. Finalement, j’ai choisi la prothèse. Dans dix ans, il sera encore temps de faire un DIEP si j’ai des enfants et qu’il me reste un peu de graisse en trop suite aux accouchements (rires). La cicatrice est très bien faite. Ça fait partie de moi, je ne peux pas dire que j’en suis fière ou que je suis à l’aise avec ça, mais ça ne me dérange pas plus que ça.

La mastectomie était une solution radicale qui avait l’avantage d’avoir, normalement, enlevé toute la tumeur, et tout ce que j’ai fait suite à l’opération, c’était surtout en préventif. Deux ans plus tard, je viens d’avoir un contrôle, et tout va bien. On ne parle cependant pas encore de rémission, c’est trop tôt.

Patient empowerment

De cette expérience, j’ai envie de mettre en lumière cinq choses : on oublie trop souvent l’entourage. On oublie de demander à la personne qui accompagne le malade comment elle va. J’ai vraiment vu à quel point mon cancer impactait beaucoup de gens autour de moi et j’ai trouvé que c’était parfois presque pire pour mes proches que pour moi. Moi, j’étais dans l’action, suivie et entourée !

L’après a été le plus dur : les proches se disent « maintenant elle va bien », ils ont besoin de souffler, je n’avais plus l’hôpital ou la revalidation… Je me suis retrouvée toute seule avec mes questionnements. Grâce à la Fondation, aux Relais pour la Vie et à l’asbl Re-source, j’ai expérimenté combien c’était important de rencontrer des gens qui savent ce qu’on a vécu, de bénéficier de certaines activités  et programmes. Sans être dans la victimisation, ça fait du bien de sentir un peu soutenue ou chouchoutée !

Le « Patient empowerment » est hyperimportant. Je me suis rendu compte que j’avais un besoin presque vital de comprendre, de savoir pourquoi on me donnait tel traitement, d’avoir les outils pour aller chercher les infos. Grâce à ça, j’ai pu éviter un protocole de chimiothérapie qui n’était pas forcément utile dans mon cas, et qui m’aurait fait endurer bien plus d’effets secondaires. Il faut que les patients comprennent ce qui leur arrive et qu’ils ne se laissent pas juste porter. C’est un véritable échange entre les médecins et leurs patients qui renforce les deux parties car elles prennent une part active dans les traitements mais aussi dans l’après. Ça ne se limite pas au cancer d’ailleurs.

Il y a d’autres effets secondaires des traitements anticancéreux dont on parle peu : les troubles cognitifs. Quand on est jeune et qu’on a d’importants troubles de la mémoire ou de la concentration, ça n’est pas évident à vivre. Et puis il y a l’aspect émotionnel : je suis passée par des phases de déprime qui me faisaient me demander pourquoi je m’étais battue. Heureusement, l’accompagnement par une oncopsy est aujourd’hui prévu et ça ne se limite pas à la fin des traitements. Je pense que la gestion du stress et des émotions a toute sa place dans la prévention.

Enfin, cette expérience m’a aussi appris qu’il ne faut pas attendre que notre corps nous force à nous arrêter pour prendre soin de nous-même. Avoir ce cancer jeune m’a permis d’apprendre cette leçon de vie assez tôt et de pouvoir aujourd’hui davantage m’écouter et m’arrêter, parfois même à accepter l’aide des autres.

Ruth Van Soom: « C’est quelque chose que l’on ne peut pas vraiment comprendre tant que l’on ne l’a pas vécu »

À 35 ans, Ruth découvre en prenant son bain une grosseur dans son sein. Rapidement il s’avère que c’est un cancer du sein. Ce diagnostic tombe comme un coup de tonnerre et va entraîner chirurgie, radiothérapie, une chimio épuisante et même une hormonothérapie.

« Ma dernière visite à mon gynécologue remontait à octobre 2020, mais celui-ci n’avait alors rien senti de particulier. Pourtant, le 14 février, je découvre une boule dans mon sein en prenant mon bain. J’ai tout de suite su que ce n’était pas normal. Une peur immense m’a envahie, la pire peur de ma vie. Je décide tout de même d’attendre la fin de mes règles – car c’est à ce moment-là que le tissu mammaire change – mais la boule ne disparaît pas. Mon généraliste m’envoie directement à l’hôpital pour une mammographie, puis une échographie et enfin une biopsie. À ce moment-là, je ne me faisais plus guère d’illusion. Le 1er mars, le couperet tombe: on m’annonce que c’est un cancer. De nombreux scanners vont suivre ce verdict. On regarde le foie, les poumons, les os… à la recherche de métastases.

Avant de commencer la chimio, j’ai tout de même fait congeler des ovules parce que le traitement vous plonge en ménopause précoce. Et ça, en tant que femme jeune, c’est particulièrement confrontant. La ménopause me semblait quelque chose de lointain et là voilà qui me tombe dessus sans prévenir.

Dix jours après l’ablation de la tumeur, j’ai rendez-vous avec l’oncologue qui décide de tout de même faire une chimiothérapie. Avant de commencer cette dernière, j’ai tout de même fait congeler des ovules parce que le traitement vous plonge en ménopause précoce. Et ça, en tant que femme jeune, c’est particulièrement confrontant. La ménopause me semblait quelque chose de lointain et là voilà qui me tombe dessus sans prévenir.

L’enchaînement des traitements

La chimiothérapie va durer 5 mois. Il y aura d’abord quatre séances lourdes après lesquelles j’ai été absente pendant 24 heures et j’ai dû récupérer pendant une semaine. Les suivantes seront moins sévères, mais vont me faire gonfler au point de prendre 15 kilos. Après la chimio, j’ai eu droit à une radiothérapie et comme il s’agissait d’une tumeur hormono-sensible, je vais devoir prendre des pilules anti-œstrogènes durant cinq ans.
De tous les traitements, c’est la chimio qui a été le pire. Vous avez mal au ventre, êtes super fatigué et avez des vertiges. Vous êtes ménopausée à un moment où vous n’avez pas besoin de l’être, vous perdez tous vos cheveux, vos sourcils et vos cils, vous avez des bouffées de chaleur, vous enflez et vos hormones se détraquent. Et puis il y a le cerveau  qui est aussi en mode «chimio » : il y a des choses dont je ne me souviens pas.

L’entourage

Autour de moi, tout le monde semblait sous le choc. À la fin des années 1990, ma jeune tante est décédée d’un cancer du sein métastatique. Cela a replongé ma famille dans cette période dramatique. J’ai reçu beaucoup de soutien. Une chance, car on a vraiment besoin d’aide. Parfois pour de petites choses pratiques comme faire à manger ou faire la lessive, mais parfois juste simplement pour être là.
On a l’impression que tout est fini après le traitement, mais c’est faux. C’est à ce moment que l’on comprend tout ce que l’on a vécu et le contrecoup émotionnel peut être grand. La chimio, les pilules hormonales : c’est tellement bizarre qu’on ne peut même pas l’expliquer à un psychologue.
Les personnes les plus à même de vous réconforter dans ces moments-là sont les personnes qui ont vécu la même chose. Elles savent ce que c’est. C’est une de ces choses que l’on ne peut pas vraiment comprendre tant qu’on ne l’a pas vécu soi-même. Vous êtes restée la même personne, mais en même temps tant de choses ont changé.

On a l’impression que tout est fini après le traitement, mais c’est faux. C’est à ce moment que l’on comprend tout ce que l’on a vécu et le contrecoup émotionnel peut être grand.

Même physiquement, les personnes qui ne me suivent pas sur Instagram ont du mal à me reconnaître. À un moment donné, vers la fin de la chimio, je ne me reconnaissais même plus dans le miroir. Et il y a cette fatigue aussi. Si je ne dors pas 10 heures par nuit, je ne peux pas fonctionner normalement.
Et chaque fois que vous ressentez « quelque chose », vous êtes envahie par la panique. Le «ce n’est sûrement rien de grave » devient vite un « oui, il y a des métastases ».
Toute naïveté a disparu. Comprendre ce qu’est le cancer n’est pas la même chose que d’encaisser une mauvaise nouvelle et de savoir qu’on en souffre. Cela reste irréel, je n’arrive parfois pas à croire que cela m’est arrivé à moi. Les jeunes femmes l’oublient souvent, mais à partir de 30 ans, le risque est là. Alors un conseil: apprenez à connaître vos seins et consultez immédiatement un médecin si vous avez un doute ou si vous sentez que quelque chose ne va pas. Plus tôt vous vous y rendrez, meilleures seront vos options de traitement et plus grandes seront vos chances de survie.