Le dernier été | Jelle, 27 ans, souffre d’un cancer incurable: « J’ai appris à dire oui à tout »

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Mare Hotterbeekx
Mare Hotterbeekx Journaliste Knack Weekend

Dans la série « Le dernier été », nous nous entretenons avec des personnes dont la vie change radicalement pendant les mois d’été. Comment regardent-ils en arrière et en avant ? Que pouvons-nous apprendre d’eux ? Cette semaine : Jelle Casier, 27 ans, dont le cancer a été déclaré incurable. « Je veux mourir en beauté « .

« Je dois avoir été Hitler dans une vie antérieure. Je n’ai pas d’autre explication plausible à tous les malheurs de ma vie ».

C’est Jelle Casier qui parle. Il a à peine 27 ans et pourrait le rester à jamais. Le cancer a pris le contrôle de son corps, malgré tous les traitements. Sous prétexte de « privilégier la qualité à la quantité », il a décidé il y a quelques semaines d’arrêter la chimiothérapie. On ne sait pas combien de temps il lui reste, « mais quand ça commence à aller dans le mauvais sens, ça peut aller vite ».

Des douleurs abdominales banales

Lorsque Jelle s’est rendu chez le médecin à l’âge de 22 ans pour une banale douleur abdominale, il s’est d’abord montré peu inquiet. « La grippe intestinale était très répandue et mon médecin m’a renvoyé chez moi avec des analgésiques ». Quelques semaines plus tard, un sarcome malin est découvert dans son abdomen. « C’était très inattendu pour tout le monde, compte tenu de mon jeune âge. »

La tumeur a été enlevée chirurgicalement et, à l’exception d’un scanner trimestriel, Jelle a pu poursuivre sa vie sans encombre. Jusqu’à ce qu’il se retrouve à nouveau aux urgences, deux ans plus tard, en proie à de vives douleurs. « Une énorme tumeur autour de mon aorte, si grosse que l’opération n’était pas envisageable. Un véritable coup de tonnerre ». Ce fut le début d’une série de traitements de chimiothérapie épuisants.

Verdict implacable, cancer incurable

« J’ai senti que mon corps était complètement détruit. Physiquement, c’était l’enfer. Mentalement, je me concentrais sur une chose : la lumière au bout du tunnel ». Le traitement a de nouveau fait effet : les tumeurs ont diminué et ont pu être enlevées chirurgicalement. Jelle et ses sœurs poussent un soupir de soulagement. En 2023, un bilan de santé révèle à nouveau des métastases dans son corps. Le cancer est partout. Cette fois, les traitements peuvent encore prolonger sa vie, mais plus la sauver. 

Pourtant, au cours de notre conversation, il n’y a pas la lourdeur typique que l’on associe à la mort, bien au contraire. Jelle et sa sœur cadette Jente, présente tout au long de notre échange, font preuve d’une rare lucidité et d’un sens de l’humour aiguisé. « Je me suis marié à moi-même il y a un peu moins d’un an. Comme ça, j’ai pu obliger subtilement mes amis à se retrouver au moins une fois. Un mariage est quelque chose d’officiel, alors j’étais sûre que personne n’annulerait » (rires).

Jelle (à gauche) avec un ami lors de son mariage.

Une dose déraisonnable de malchance

Ce type d’action surprenante caractérise Jelle, bien plus que la quantité déraisonnable de malchance que la vie lui a fait subir. Adolescent, il a perdu son père par suicide ; quelques années plus tard, sa mère est décédée d’une crise cardiaque. 

« De telles choses bouleversent complètement votre vie. Mais petit à petit, on recommence à construire, grâce aux gens qui nous entourent. Vous voyez cette haie parfaitement rasée ? C’est notre voisin qui vient la faire pour nous deux fois par an. Après la mort de maman, deux voisines se sont relayées pour faire notre lessive. Elles refusent catégoriquement de sauter ne serait-ce qu’une semaine. Cela permet de continuer à voir la lumière au bout du tunnel ».

Jente ajoute : « Je dois à Jelle et à nos parents de vivre pleinement. Quelle est l’alternative ? Rester accrochée à l’héroïne sous un pont ? Je suis encore jeune, bien sûr, alors tout est encore possible », dit-elle en riant.

Il ne reste plus que le champagne

Jelle partage pleinement cet état d’esprit. Il y a quinze jours, il était DJ à Paradise City, et d’autres festivals suivront cet été. Un rêve d’enfant devenu réalité. J’ai appris à dire « oui » le plus souvent possible, tant que c’est encore physiquement possible. 

Entre deux chimiothérapies, par exemple, je suis allée en Colombie avec deux amis. À l’Institut tropical d’Anvers, ils ont fait les gros yeux quand je suis venue chercher mon injection de gelée et que j’ai dit que j’étais en chimiothérapie ». (rires)

« Nous ne buvons plus de cava ni de vin bon marché. Nous ne buvons plus que du champagne ou de bonnes bouteilles provenant de la cave à vin de notre père. Même avec un banal spaghetti le vendredi après-midi, nous ouvrons une très bonne bouteille. J’en profite quand je peux, tant que je peux. Je ne peux plus me permettre de tergiverser. (rires) J’ai également visité tous les restaurants trois étoiles de Belgique avec mes deux sœurs. C’est une expérience incroyable : il y a vraiment de l’art dans l’assiette. Le contraste entre la propreté et la civilité qui règnent à l’entrée et l’ivresse qui règne à la sortie est hilarant. Je suis vraiment heureux que nous ayons pu faire cela ensemble. Maintenant, je n’ai plus d’appétit ».

Prendre le temps

« Lorsque le cancer a été déclaré incurable, j’ai réfléchi pour la première fois à ma mortalité. J’ai eu un déclic et j’ai décidé de changer de vie ». Pour beaucoup de gens, cela signifie faire des voyages fous, sauter d’un avion ou compléter une liste de choses à faire.

 Jelle, qui travaillait comme producteur de films, a commencé par un emploi plutôt ennuyeux d’employé de banque. « J’avais l’habitude de dire que je ne voulais pas d’un travail de 9 à 5, mais en fait, on ne peut pas dire une chose pareille si on ne l’a jamais faite. J’ai donc postulé dans une banque.

Après le décès de notre père, je me suis plongé dans l’investissement et j’ai été accepté sans problème. Mon salaire a été multiplié par deux, mes vacances par mille et j’ai eu droit à toute une série d’avantages sociaux. Les premières semaines, je me suis senti comme un roi: j’ai fermé mon ordinateur portable à 16h30 et je n’ai pas reçu un seul coup de fil. C’est incroyable. Il n’y a rien qui puisse aller de travers après cinq heures du soir. J’avais du temps pour mes loisirs et mes amis. Fantastique, du moins pour un temps. » (rires)

Et ne pas craindre la fin

Il n’a pas peur de la mort. « La plupart des gens se sentent très mal à l’aise lorsque la mort s’approche trop près d’eux. J’ai moi-même trouvé une sorte de résignation. Je n’évite pas le sujet, mais je ne veux pas non plus qu’il domine toutes les conversations de mes derniers mois. Est-ce la bonne façon d’aborder le sujet ? Je n’en sais rien, j’ai moi-même très peu d’expérience de la mort ». (rires)

Un documentaire sur la vie de Jelle et de ses deux sœurs, Jente et Jasmin, est en cours de réalisation par A team productions, la société de production cinématographique pour laquelle Jelle lui-même travaillait. La date de diffusion n’est pas encore connue.

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