Elles ont convoqué " la joie brute ", lui ont donné rendez-vous ce 29 septembre, à l'hippodrome de Bruxelles, plus communément baptisé Droh!me. Elles ont invité de même les quelques 1300 coureurs et marcheurs venus là pour s'approprier ces slogans coup de poing qu'elles ont fait imprimer sur des pancartes, de celles que l'on brandit quand on descend dans la rue et que l'on crie en choeur parce qu'on est là pour lutter. La leur, de lutte, a le visage de Raphaël, 15 ans, et de Leonor, 4 ans, leurs " survivors " chéris qui combattirent leur cancer, avec la bravoure qui caractérise les enfants trop tôt graves et lucides. " La mobilisation, c'est assez puissant pour réparer, dit Delphine Heenen, même quand ton enfant n'est pas mort, c'est une blessure énorme d'être passés par là. " Et comme en écho, le constat brut de Céline Ghins, avec points de suspension : " Essayer d'en faire quelque chose de bien a demandé beaucoup de contorsions. " Mais marcher, courir, offrir des médailles, se réunir au bord des grands arbres de la forêt de Soignes et faire bouger les montagnes, ce n'est pas de l'ordre de la contorsion.

La mobilisation, c'est assez puissant pour réparer.

L'idée de cette marche parrainée vient à Delphine quand son fils Raphael fait une " saleté de rechute " après deux ans de répit et un cancer très agressif, " une tumeur dans le pied qui s'appelle rhabdomyosarcome, nom barbare rapidement nommé cancer du pied ". Elle découvre alors qu'on tente de soigner son fils avec un " vieux médicament qui date de 1998 et qui fut développé pour le cancer du côlon chez l'adulte - on s'est rendu compte qu'il recevait un traitement complètement ringard ". Elle voudrait que cela change, comprend qu'il faut financer la recherche fondamentale et les essais cliniques, essayer de " rendre le système plus vertueux et plus efficace ", " améliorer la collaboration entre les acteurs ", avec ancrage européen. En 2017, elle crée KickCancer en famille " joyeusement recomposée ". Un an plus tard, Céline Ghins la rejoint, qui sait combien pour un bébé avec une tumeur à la joue cela compte d'avoir des parents solides et positifs, et qui a brutalement pris conscience des effets à long terme de ces traitements si lourds. Elles partagent la connaissance intime de l'attente, de l'annonce façon bombe atomique, du contre-la-montre, de l'isolement et du reste, nul besoin de mettre des phrases dessus. On ne leur avait pas demandé leur avis, elles ont tout traversé la tête haute, solaires, jugez par vous-même. Elles cumulent à elles deux une solide formation de juriste et l'expérience du monde professionnel ; pour la première, la gestion de fonds d'investissements dans les énergies renouvelables en Belgique, et pour la deuxième, le micro-entreprenariat social en Malaisie. Elles se sont trouvées sur cette cause, dans le creuset de cette fondation construite comme une start-up, entourées de professionnels exigeants et d'êtres humains qui le sont sans détours. Avec elles, pas de blabla, mais des chiffres et des faits que l'on ne peut taire : " Chaque cancer pédiatrique est une maladie rare ; par an, en Europe, on dénombre 35 000 nouveaux cas ; c'est la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'1 an ; le taux de guérison stagne depuis quinze ans ; deux tiers des survivants souffrent d'effets à long terme. " Ainsi posé, on réalise l'enjeu et leur désir de faire la différence. De transcender l'aventure solitaire. Aujourd'hui, elles peuvent répondre à ceux qui les aiment et qui voulaient les aider sans savoir comment, et aux autres également : venez courir avec nous. Voire marcher. Voire parrainer l'une des tribus qu'elles se sont plu à inventer, leur imagination est sans bornes, faites votre choix parmi celle qui est traitée à l'Huderf, à l'UZ Leuven, à l'UZ Gent, celle des super parents, celle des survivors, des super frères ou super soeurs... Le matin du 29, après avoir couru, Angèle, chanteuse-amie, sera là aussi, pour remettre les médailles, parce qu'il y aura un podium et que ce sera joyeux. Join the fight.

www.kickcancer.org et www.runtokick.org

Bio express

2004 Naissance de Raphaël.

2013 Raphaël tombe malade.

2015 Naissance de Leonor.

2016 Leonor tombe malade.

2017 Création de KickCancer.

2019 Deuxième édition de Run to kick.