Comment vit-on avec une personne bipolaire?

Alors qu’au cinéma, La Ruche, en salle le 1er juin, décrit le quotidien de son réalisateur et de l’auteur du livre dont il est adapté, des proches de personnes atteintes se confient sur les défis… et les opportunités que représente la maladie.

A l’écran, Ludivine Sagnier est solaire dans le rôle d’Alice, mère de trois filles aux prises avec un mal qui inverse parfois les rôles au sein de la cellule familiale (voir aussi notre encadré). Tantôt incandescente de lumière, elle connaît aussi de terribles éclipses, au cours desquelles elle fait poser sur sa tribu le poids de prendre soin d’elle. «Elle est parfois fragile», susurre Marion, l’aînée, incroyable Sophie Breyer. Aussitôt rabrouée par celui qui incarne son père à l’écran, Tom Vermeir, qui lui crache que leur mère n’est pas fragile, «elle est malade». Une maladie que ni lui ni aucun autre protagoniste ne nomme, ainsi que l’a voulu le réalisateur du film, Christophe Hermans: «Aucun enfant ne va jamais dire à sa mère «tu es bipolaire». Moi, je n’ai jamais su le dire à la mienne, alors que j’ai pu la traiter d’alcoolique ou de dépressive, mais jamais ce mot, qui aurait pu lui faire bien plus mal. Chez les proches de personnes bipolaires, il y a une forme de retenue qui s’installe, et j’ai eu envie d’adapter ça à mon film, en montrant simplement le vivre-ensemble. Au fond, La Ruche est avant tout un film sur le lien, parce que malgré la bipolarité, un enfant ne va jamais ne plus aimer sa mère, et vice versa». Même si, dans les faits, ce n’est pas toujours si simple.

Marianne, une Bruxelloise d’une quarantaine d’années qui témoigne sous couvert d’anonymat pour ne pas réveiller les douloureux stigmates de son adolescence, en sait malheureusement quelque chose. Plus de vingt ans après les faits, elle se souvient encore précisément du jour où sa mère «a basculé»: «Je vivais seule avec elle, car mes parents étaient divorcés. Et d’un coup, je l’ai vue le regard vide, qui parlait seule et très fort, qui riait, ne dormait plus, abordait les gens dans la rue, se baladait nue et inventait des histoires irréelles. J’ai tout de suite appelé ma famille pour les alerter, mais les premières 48 heures, personne ne comprenait ce que je décrivais. J’étais ado, j’avais 17 ans et on ne m’a pas vraiment prise au sérieux.»

Jusqu’à cette nuit où Marianne se réveille en sursaut et découvre le visage de sa maman collé au sien, avant de sentir qu’elle l’agrippe par la gorge. «J’ai réussi à m’enfuir, mon papa est venu me chercher et j’ai dû témoigner contre ma mère, dire qu’elle était devenue folle et ingérable, voire même dangereuse. Cela a marqué le début de vingt ans de combat pour la faire soigner et la sortir de cette maladie.»

« Lors de phases hautes ou basses, les personnes peuvent être virtuellement hors service, et les proches ne comprennent pas pourquoi cela ne va pas mieux malgré tout leur amour et leur bienveillance. »

Dr David Souery

Montagnes russes

Une «maladie» que les professionnels de la santé mentale préfèrent qualifier de trouble, et dont on n’envisage de guérir que depuis très peu de temps. Psychiatre depuis 1996, le Dr David Souery a consacré sa carrière à l’étude de la bipolarité, et regrette que «malheureusement, le plus souvent, on la présente encore sous forme de cliché, entre le jargon médical de la maniaco-dépression d’un côté, et les représentations de personnes qui boivent, achètent compulsivement et ne contrôlent pas leurs pulsions sexuelles de l’autre».

Et de souligner l’importance de «trouver un juste milieu, sans tomber dans la caricature», ce qui commence par choisir les mots justes: «La bipolarité est un trouble caractérisé par des variations extrêmes de l’humeur, qui peut aller très bas et très haut. Quand on parle de maladie, c’est parce qu’on en connaît bien la cause, tandis qu’ici, comme souvent en psychiatrie, on a pas mal d’hypothèses mais pas vraiment de certitudes. Cela rend le diagnostic très compliqué parce que les limites de la bipolarité sont floues: comment juger si quelqu’un est «trop» joyeux ou «trop» triste? Il s’agit d’utiliser des moyens pour l’objectiver, en commençant par la souffrance psychique que ces excès d’humeur vont générer, mais cette souffrance est difficile à reconnaître, tant par l’entourage que par soi-même.»

C’est ainsi que si Elizabeth a vu ses premiers symptômes apparaître vers l’âge de 14 ans, il aura fallu douze ans pour que le diagnostic de bipolarité soit posé, au hasard d’une visite au planning familial. «Après une phase de down quand je travaillais à l’étranger, j’ai enchaîné sur un high de retour en Belgique, lequel s’est traduit par de l’hypersexualisation. J’étais sur Tinder, j’enchaînais les coups d’un soir… Ce n’est vraiment pas une période dont je suis fière, et j’ai fini par aller faire un test MST-IST et à me livrer à la médecin, parce que je redescendais doucement et le tableau que je percevais de ma vie me dégoûtait. Elle m’a parlé de maniaco-dépression et a pris mon numéro parce qu’elle connaissait quelqu’un qui pouvait m’aider, en l’occurrence, celle qui est toujours ma psychiatre aujourd’hui.» Une thérapeute à qui Elizabeth est reconnaissante de «ne pas avoir laissé la place au moindre doute»: «Elle m’a immédiatement fait comprendre que ma bipolarité n’était pas la fin du monde, et qu’avec les outils à disposition, j’allais d’office pouvoir avoir une vie ‘normale’.» Dont acte, la jeune femme ayant retrouvé un travail qui l’épanouit ainsi qu’une relation stable avec Charles, qu’elle a mis au courant de sa situation dès leur premier rendez-vous.

Pas de miracles

«J’ai trouvé ça courageux et honnête de m’en parler d’emblée, se souvient-il. Je savais que chaque personne atteinte vit la maladie différemment, et sur le moment, je n’ai pas cherché plus loin. Ce n’est qu’après, en vivant à ses côtés, que j’ai appris réellement ce que cela impliquait.» Soit la réalisation que leur couple n’est pas un duo «mais bien un trio dans lequel il va sans cesse falloir tenter de trouver un équilibre, la maladie étant plus ou moins présente en fonction des moments. Bien que la souffrance des proches soit incomparable à celle que subit la personne bipolaire, on y est confronté aussi, et c’est important de parvenir à distinguer ce qui dépend de soi et ce sur quoi on n’a pas d’emprise».

Mais aussi de faire preuve de l’ouverture d’esprit nécessaire pour accepter cette condition qui fait que parfois, ceux qu’on aime sont si difficiles à reconnaître. «Le principal défi pour les proches, c’est de comprendre la bipolarité, explique David Souery. Si on se limite à l’appréhender uniquement par les excès des phases maniaque ou dépressive, c’est très désarçonnant, d’ailleurs, on se retrouve souvent face à des situations de conflit ou de séparation. C’est très compliqué, parce que lors de phases hautes ou basses, les personnes peuvent être virtuellement hors service, et les proches ne comprennent pas pourquoi cela ne va pas mieux malgré tout leur amour et leur bienveillance. Il y a une tendance à croire qu’on peut les guérir par sa simple présence, alors qu’on n’imaginerait jamais ça pour quelqu’un qui souffre d’épilepsie par exemple.»

Reste que les secousses entraînées par les changements d’humeur causent parfois des failles irréparables. Marianne garde en tête «des images horribles» de sa mère attachée à son lit, en camisole de force, pleine de bleus sur le visage à force de s’être tapé la tête contre les murs: «Elle était très malade, mais aussi très intelligente, et elle avait vite compris que devant les médecins, elle devait être exemplaire et se contenir pour pouvoir sortir. Tandis que quand on était seules, elle me hurlait dessus que c’était de ma faute si elle était là, que sa famille était méchante avec elle. On a dû la faire interner une quinzaine de fois, le pire étant quand elle était en phase haute parce qu’elle n’avait plus aucune limite, que ce soit avec l’argent, le sexe, ce qu’elle disait ou le respect d’elle-même. En 2011, finalement, j’ai dit stop et j’ai décidé de ne plus la voir et de laisser les autorités et les médecins la prendre en charge. C’était ça, ou je plongeais avec elle.» Un choix cornélien que des associations telles que Le Funambule essaient d’éviter par le biais du dialogue.

Soigner les préjugés

Fondée il y a vingt-et-un ans à Bruxelles pour offrir aux personnes bipolaires un lieu où s’exprimer sans honte ni jugement, l’association s’est aussi ouverte aux proches, qui viennent pour mieux comprendre ce dont souffre la personne qu’ils aiment. Une démarche dont Franca Rossi, présidente de l’ASBL, souligne l’importance. «Il y a beaucoup de préjugés sur la santé mentale. Les troubles psychiques sont souvent associés à la folie, et ce n’est pas simple pour les proches d’accepter la maladie», regrette celle qui a consulté un psychiatre en compagnie de sa mère et de sa sœur après avoir été diagnostiquée en 2010 suite à une tentative de suicide.

«Quand on est bipolaire, on est doublement victime, de la maladie mais aussi de toutes les idées reçues qu’on doit combattre au quotidien», dénonce Franca Rossi, déplorant que la plupart du temps, les représentations qui sont faites de la bipolarité renforcent ces préjugés. «Une série comme Homeland, par exemple, ne renvoie pas du tout à la réalité de la maladie, on est souvent dans la caricature avec les séries et films américains», remarque encore celle qui confie attendre par contre la sortie de La Ruche avec impatience.

« Quand on est bipolaire, on est doublement victime, de la maladie mais aussi de toutes les idées reçues qu’on doit combattre au quotidien »

Franca Rossi

C’est qu’avant d’incarner Alice à l’écran, Ludivine Sagnier a pris part aux groupes de parole du Funambule, où elle a touché les participants par «son humilité, son écoute»: «Elle s’est faite très discrète même si elle a été émue à plusieurs moments.»Devenue depuis marraine de l’ASBL, l’actrice française a confié qu’avant de rencontrer ces «funambules», elle n’avait de la maladie «qu’une approche théorique, qui ne me permettait pas d’injecter de la vie à un personnage»: «Grâce à l’association, j’ai pu retenir des personnes atteintes de troubles bipolaires non seulement leur symptômes concrets, mais aussi et surtout, le plus important, leur humanité.» Car ainsi que le rappelle Charles, «la maladie ne définit pas votre proche. Par contre, elle fait partie de lui ou d’elle, et certains traits de son caractère qui font que cette personne vous plaît sont probablement affectés et exacerbés par la bipolarité. Vous l’aimez elle et sa maladie comme un tout».

David Souery souligne d’ailleurs l’importance de comprendre que «la bipolarité est un trouble cyclique». «Cela peut être agréable de vivre avec quelqu’un qui a des tendances hypomanes, mais que cette phase aura une fin qui annonce la phase dépressive. Il y a une double peine permanente pour la personne qui en souffre et ses proches, car tous sont pétris de culpabilité face à la bipolarité. Pour la dépasser, il faut bien comprendre les éléments du trouble et réaliser qu’il va bien au-delà de la volonté de la personne qui en souffre», met en garde le psychiatre bruxellois. Et d’ajouter qu’il aime beaucoup la manière dont la bipolarité a été appréhendée récemment dans le monde du cinéma, en évitant les clichés: «Mes patients m’en font un retour très positif aussi, parce qu’ils trouvent qu’on montre enfin leur réalité de manière adéquate.»

Un défi relevé par Christophe Hermans? «Bipolarité ou non, je pense que tout le monde peut se reconnaître dans les liens familiaux présents dans le film. Chaque personne porte en elle les soucis de ses parents, avec ou sans maladie, et la bipolarité de ma mère a servi de prétexte pour dire à l’écran l’amour que je lui porte.» Pour le meilleur, et pour le pire.