Le mois de sensibilisation au cancer des AYA – les jeunes adultes et adolescents atteints par le cancer – se termine. L’occasion de recueillir le témoignage touchant et plein d’espoir de quatre d’entre eux.
Si depuis quelques années on parle davantage – et c’est tant mieux – des cancers pédiatriques, la médiatisation des cancers touchant les AYA, Adolescents and Young Adults, reste très marginale pour ne pas dire inexistante. Nous avons donc souhaité donner la parole à Tammy, Alexandre et Shanon pour parler de cette maladie qui débarque quand on s’y attend le moins, quand « la vie de grand » démarre enfin. Comment est-on soigné quand on a 16, 20 ou 25 ans? Comment envisage-t-on l’avenir? Ces trois jeunes survivors nous racontent.
Tammy, 19 ans: « Je ne veux surtout pas qu’on ait pitié de moi »
D’origine grecque et vivant à Bruxelles, Tammy (19 ans) est atteinte d’un lymphome hodgkinien dépisté fin de l’été dernier. Elle vient de rentrer à l’université, continue le sport de compétition et n’entend pas être freinée par sa maladie et les chimiothérapies.
« Ça faisait deux ans que j’étais très fatiguée. Mais je ne voulais pas me l’avouer. L’été dernier toutefois, j’ai commencé à avoir des ganglions très visibles au cou. On était en vacances en Grèce et je suis allée voir mon pédiatre de famille. Il a conseillé à ma maman de rentrer immédiatement en Belgique. Au départ, les médecins ne trouvaient rien parce que c’est un cancer du sang qui ne se voit pas avec une simple prise de sang. C’est à la deuxième biopsie que j’ai su : j’étais au stade 4 m’a expliqué le spécialiste. A ce moment-là, je me suis dit que c’était la fin de ma vie, que j’allais mourir. Ils avaient beau affirmer que je pouvais m’en sortir, et que c’était guérissable, je ne voyais que ce mot : « cancer ». Ce mot fait peur, le processus fait peur, l’issue fait peur… En réalité, je n’y croyais pas. J’étais complètement dans le déni. Même après la deuxième chimio, ça restait inconcevable. Parce que dans ma tête, le cancer était quelque chose qui arrivait aux autres, mais qui ne pouvait pas m’arriver en fait.
J’ai commencé la chimio fin octobre 2024, c’est il y a peu mais ça m’a paru très long. J’ai fait douze chimios au total. J’ai fini la dernière, il y a un petit mois. Ces séances, c’était horrible. D’abord, il n’y avait que des personnes âgées autour de moi. Parce que les cancers, à mon âge, semblent plutôt rares selon les spécialistes. Quand je rentrais à la maison, il m’arrivait de dormir trente heures d’affilée ; j’étais complètement abattue. Maintenant j’attends le résultat du scanner… Mais après quatre chimios, on voyait déjà des effets. Donc j’ai bon espoir.
Pour une jeune femme, dans tout ce que j’ai traversé, le plus dur est finalement de se voir tous les jours dans le miroir un peu plus « amochie ». Avec à chaque fois des petites choses en moins de notre féminité : les cils, les sourcils… Le plus dur, ça a été les cheveux, les miens étaient très longs et très beaux. J’ai commencé à les perdre après la première chimio déjà et je n’étais pas préparée à ça. Je me lavais les cheveux et j’ai commencé à avoir des nœuds partout, parce que des touffes tombaient. Je suis restée bloquée là pendant une heure à pleurer. Je ne savais pas quoi faire. Et puis, le jour où je me suis rasé la tête, par contre, je rigolais. Et aujourd’hui, je m’assume avec ou sans perruque.
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« Ma maman, si elle avait pu prendre ma maladie, elle l’aurait fait je pense. Mais elle a essayé de garder son esprit positif pour que je ne vois pas qu’elle était triste. Mes amis, eux, ne m’ont jamais laissée tomber. Ils ont été choqués de ce qui m’arrivait car à nos âges, on ne pense pas que c’est possible… Mais personne ne s’est éloigné par gêne ou ne m’a tourné le dos. Je sais que cela arrive, que les gens sont effrayés et préfèrent la fuite. J’ai entendu parler d’une jeune femme quittée par son copain quand elle a commencé à perdre ses cheveux. Je n’ai rien connu de tel. J’ai eu de la chance.
Malgré le fait que je me sentais très faible, j’ai continué à tout faire. Je venais d’entrer en première communication à l’ULB et je n’ai pas arrêté mes études, juste adapté mon horaire. Mon rêve, travailler pour de grands évènements et pouvoir un jour organiser les JO ! Je fais également de la natation artistique à bon niveau et je n’ai pas arrêté ni les compétitions en tant que nageuse, ni d’entraîner les plus jeunes. Je sors, je fais plein de choses. En fait, j’ai l’impression parfois que mon planning est plus chargé qu’avant. De base, je suis quelqu’un qui n’aime pas se plaindre. Je ne me voyais pas du tout rester six mois dans ma chambre à ne rien faire à part à me lamenter sur mon sort. Je ne voulais surtout pas qu’on ait pitié de moi non plus, je déteste ça ! Parfois, je suis peut-être un peu trop dure avec moi-même, c’est comme ça depuis toujours. D’ailleurs, si les ganglions ne s’étaient pas vus, je n’aurais jamais dit que je me sentais mal. Et je pense que si aujourd’hui, je suis sur la voie de la guérison, c’est aussi parce que je n’ai pas laissé la maladie gagner. Je voudrais dire aux autres personnes qui traversent cela qu’il ne faut jamais abandonner. Il faut aimer la vie, avec ou sans cancer.
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J’ai fait une vidéo pour Instagram qui racontait mon expérience. Je ne pensais pas que ça prendrait une telle ampleur (NDLR : plus de 20.000 vus). J’avais surtout besoin de raconter ce que je vivais, mais je savais aussi que cela pouvait aider d’autres personnes. Et j’ai reçu plein de retours en ce sens de personnes que je ne connaissais pas du tout. Ce que je voulais dire aussi, c’est qu’il ne faut pas en arriver là pour commencer à vraiment prendre conscience de la valeur de la vie. Je le savais déjà, mais cette maladie m’a aidé à considérer encore plus cela. Je suis à une période clé, avec plein de choses devant moi et grâce à ce cancer, je sais maintenant que plus rien ne peut me stopper, ou me détruire, ou me freiner ou quoi que ce soit. Ça m’a donné beaucoup de force pour l’avenir. »
Alexandre, 28 ans: « Le fait de ne pas sociabiliser et de sans arrêt se demander comment on va finir, je pense que ça détruit les gens. »
Originaire de la ville de Visé, dans la province de Liège, Alexandre (28 ans) a été diagnostiqué d’un lymphome hogkinien à l’âge de 20 ans. Etudiant à ce moment-là, cela ne l’a pas empêché de continuer ses études pour devenir professeur et de profiter pleinement de la vie.
«Ça faisait déjà plusieurs mois que je sentais que j’avais quelque chose, j’étais allé voir différents médecins qui ne voyaient rien de spécial. Un jour, je suis allé aux urgences parce que les symptômes étaient trop forts, ils m’ont gardé le week-end et me l’ont annoncé le lundi. Ce cancer-là, je n’ai appris que plus tard que mon grand-père l’avait également eu et en était décédé. J’étais choqué parce que je ne m’y attendais absolument pas. On me l’a annoncé de manière un peu indélicate. J’étais dans une chambre de deux personnes. On m’a fait sortir, et on me l’a dit dans le couloir. Je n’avais personne autour de moi, même pas mes parents. J’étais vraiment tout seul, c’était la discussion autour de la machine à café quoi. J’avais trouvé ça un peu abrupte. Mais ils m’ont directement dit que c’était un cancer qui se soigne bien.
Je travaillais dans l’horeca, et je faisais des études pour devenir enseignant. Au tout début, un des gros changements a été d’aller revivre chez ma mère, qui était très affectée parce que son père en était décédé. Elle voulait prendre soin de moi. J’ai essayé que ça ait le moins d’impact possible sur ma vie. J’ai arrêté mon job étudiant mais j’ai continué mes études plus ou moins normalement. Dans ce cadre, j’étais amené à avoir du contact avec des enfants. Ceux-ci étant vecteurs de microbes, et mon cancer, ayant méchamment diminué mon immunité, on m’a déconseillé de faire mes stages.
Clairement j’ai vu la vie différemment, j’ai commencé à vivre à 100 à l’heure. Dès qu’on me proposait quelque chose, je sautais sur l’occasion. Parfois j’essayais même de tourner ça en humour, pour pousser les gens à faire des choses. Il a pu m’arriver de dire à certains potes : ‘oh bah tiens, viens boire un verre, c’est peut-être le dernier, demain on ne sait jamais quoi.’ C’était un peu l’optique dans laquelle je vivais. J’ai essayé de continuer à vivre normalement, mais il y avait toujours ce doute du ‘peut-être que je ne m’investis pour rien, je continue d’aller en cours, c’est bien beau, mais pour le même prix dans 6 mois je ne suis plus là.’ Mais c‘était important pour moi de ne pas me retrouver chez moi à me morfondre. J’ai pu rencontrer des gens qui avaient la même maladie que moi, et la différence entre quelqu’un qui choisit de rester chez lui pour se soigner, pour se reposer, et quelqu’un qui a essayé de vivre un maximum comme avant, elle est énorme. Elle est vraiment monstrueuse. Le fait de ne pas sociabiliser et de sans arrêt se demander comment on va finir, je pense que ça détruit les gens.»
«Certaines personnes ont été très présentes, alors qu’il y en a d’autres avec qui j’ai perdu tout contact. À ce moment-là, il se passe beaucoup de choses, moi j’avais des chimios une fois toutes les deux semaines, des rendez-vous, etc. J’ai alors été très occupé socialement parce que beaucoup de gens se tracassaient pour moi. Et ça a été assez dur ensuite, une fois soigné. Je n’ai pas envie de dire qu’on est une bête de foire, mais les gens étaient extrêmement présents, je recevais une dizaine voire vingtaine de messages par jour qui me souhaitaient bon courage, bonne journée, etc. On commence à prendre l’habitude. Puis tout s’arrête d’un coup, plus rien. Alors oui, les gens me félicitent, mais j’ai presque eu l’impression que quand ça s’est terminé, ça n’avait été qu’un épisode pour eux. C’est très radical.
Au début, je m’attendais à pire. Les premières séances de chimio, ce n’est pas agréable. On est 4-5 heures minimum en train de se faire injecter des produits, on sort de la première, on se dit ‘bah si finalement ce n’est que ça, ça va’. Puis au fur et à mesure, physiquement ça devenait de plus en plus dur. Mais psychologiquement j’ai trouvé que mes parents étaient beaucoup plus touchés par ce qui m’arrivait que moi-même. C’est presque pour eux que je me suis senti obligé de montrer que ça allait, que j’étais toujours la même personne. Un jour, je me suis réveillé parce que mon dos me grattait. Ma première réaction a été de me dire que je m’étais endormi sur quelque chose. Et en fait, c’étaient mes poils, ma barbe et mes cheveux qui tombaient. C’est le premier vrai gros symptôme que j’ai eu au-delà de conséquences directes. Certaines piqures me faisaient extrêmement mal pendant plusieurs heures. Mais ici, c’était la première conséquence de la chimio. Donc j’ai pris la décision de me raser complètement la tête parce que je me disais ‘allez c’est bon, ça a commencé, on sait comment ça va se terminer donc autant faire ça tout de suite’. Au moment de me raser, ma mère est venue m’aider. Elle était en train de me raser la tête en pleurs. C’est un souvenir que je n’oublierais jamais.
Je dirais qu’on ne revient jamais à une vie normale après ça. Moi c’est quelque chose qui, même huit ans après, me suit toujours. Après j’ai quand même rigolé avec ça, j’étais le premier à faire de l’humour, parfois très noir et très borderline, mais que je pouvais justement me permettre parce que j’étais malade donc moi j’avais le droit d’en rire. Mais dans la tête de pas mal de personnes, je suis toujours le cancéreux. Une vie normale, on ne la récupère pas je pense. Mais aujourd’hui, je vis moins à travers le regard des autres. À un moment donné, je ressemblais quand même à un œuf, je n’avais plus de cheveux, pas de sourcils, il était écrit sur ma gueule avec un panneau lumineux que j’étais malade. C’était évident pour tout le monde, et ça, on le voit dans le regard des gens. Ça me mettait mal à l’aise. Mais finalement je vis moins à travers ce regard des autres maintenant, je vis plus pour moi que ce que je faisais avant d’être malade.
La chose que j’ai retenu c’est vraiment de vivre et de profiter. À ce moment-là, on n’a pas le choix de toute façon. On est malade, on est malade. Le mieux qui reste à faire c’est de choisir comment utiliser le temps qu’on a pour profiter et vivre. Ça m’a vraiment transformé et avec le temps, j’y vois des points positifs. C’est une aventure qui m’a fait grandir – je ne le souhaite à personne – mais ça m’a permis de comprendre pleins de chose, comme le fait que la vie est fragile, que ça peut arriver à n’importe qui, que ça n’arrive pas toujours qu’aux autres. Et doncil faut en profiter quoi, pas perdre son temps.»
Shanon, 25 ans: « Quand on dit que 50% de la guérison repose sur le mental, ce n’est pas une blague! »
Originaire de Mettet, dans le Namurois, Shanon (25 ans) était à peine sortie de l’adolescence quand elle a dû lutter contre un lymphome du sang et du système immunitaire. Cinq ans après ce diagnostic tombé comme un couperet, celle qui est aujourd’hui en rémission confie ne pas encore avoir surmonté la peur d’une rechute.
« Les mois précédents mon diagnostic, je me sentais particulièrement affaiblie, je n’avais plus aucune force, aucune énergie, je dormais en permanence… J’ai enchaîné les examens médicaux pendant plusieurs mois, mais ma prise de sang était positive à la mononucléose et induisait donc en erreur les résultats.
À ce moment-là, j’étais en dernière année de secondaire à l’IATA, à Namur, et nous étions partis en séjour scolaire à Berlin. Je me souviens m’être retrouvée dans l’incapacité de participer aux excursions proposées, je restais allongée dans mon lit, frigorifiée la plupart du temps. Le principal souvenir que j’ai gardé de ce séjour est d’avoir dû aller acheter des bas collants et un pull supplémentaire afin de me réchauffer.
En rentrant, mon état général s’est rapidement dégradé: j’ai commencé à avoir de grosses sueurs nocturnes, des maux de tête, une perte d’appétit… Les résultats de mes examens montraient que j’avais des ganglions de la taille d’un pamplemousse dans tout le thorax et le cou, et j’avais perdu beaucoup de poids. C’est à ce moment-là que mon médecin m’a dirigée vers un hématologue du GHDC qui s’est avéré être mon « sauveur » et qui a très vite diagnostiqué mon cancer.
J’ai dû passer des examens durant plusieurs mois sans trouver la cause de mon mal-être, mais une fois tombée sur le bon spécialiste, tout s’est enchaîné très vite. Dès le premier rendez-vous, mon hématologue a planifié une biopsie de mes ganglions dans la semaine. A peine deux jours après l’intervention chirurgicale, nous avions fixé un rendez-vous afin de recevoir les résultats et c’est là que la nouvelle est tombée. En l’espace d’une semaine, j’avais la réponse aux questions que je me posais depuis des mois, et toute ma vie allait changer et prendre une nouvelle direction…
J’avais des doutes depuis un moment sur mon état de santé, j’avais enchaîné les recherches de mon côté et honnêtement, je m’attendais à ce diagnostic. Par contre, quand il est tombé, j’étais accompagnée de mes parents qui étaient loin de se douter de mes craintes et de la gravité de mon état de santé. Ma première réaction a été de m’inquiéter pour mes proches quand je les ai vus s’effondrer. Dans un second temps, tout un tas de questions, de peurs et de doutes ont commencés à envahir mes pensées. Je n’avais qu’une envie, m’effondrer moi aussi, mais il fallait garder la tête haute et rassurer les autres. »
J’ai dû faire de la chimiothérapie ainsi que de la radiothérapie. Le pire moment était sans aucun doute l’une de mes dernières chimios, le 1er août 2018, en pleine canicule. Ce jour-là,pour la première fois depuis le début de mon combat, j’ai eu envie de baisser les bras. Quand je suis rentrée de l’hôpital, j’ai appris que ma grand-mère venait de décéder, une épreuve que j’ai eu beaucoup de mal à surmonter, mais je me devais de gagner ma lutte contre le cancer pour elle.
Étant tombée malade jeune, je pense que le personnel soignant a pris d’autant plus soin de veiller sur moi et de s’assurer que je garde le moral. Par exemple, lors des séances de chimiothérapie, j’étais placée dans une chambre isolée et non dans les grandes salles où tous les malades se retrouvaient et passaient en même temps, afin que je n’aie pas cette image « négative» de personnes en souffrance lors des traitements ou que je ne sois pas confrontée à des personnes n’ayant plus beaucoup d’espoir qui auraient peut-être pu faire chuter mon moral.
Malgré tout, j’ai tout de même dû faire face à une série de moments éprouvants, à commencer par la perte de mes cheveux. Ma meilleure amie étant coiffeuse, j’ai très vite pris la décision de me raser la tête pour ne plus être confrontée à tous ces cheveux partout dans mon lit au réveil. Je me revois encore face à ce miroir, après la fermeture du salon, en train de la regarder me raser le crâne avec sa collègue. Ça a probablement été l’un des moments les plus éprouvants de ma maladie: j’avais toujours eu de très longs cheveux et du jour au lendemain, je n’avais pratiquement plus rien, et plus non plus de sourcils, plus de cils, plus de poils… Cela n’a vraiment pas été facile.
J’ai également perdu beaucoup de poids et je ne me reconnaissais plus, ça a été très difficile pour moi d’accepter les changements que mon corps subissait. Il ne m’est toujours pas très facile de l’accepter à l’heure actuelle, mais je reste fière de lui et des cicatrices qu’il a gardé de ce combat contre le lymphome ».
J’ai aussi vécu de belles leçons de vie à l’hôpital, où j’ai découvert le parcours de personnes parfois tellement remarquables et fortes. Les plus beaux moments resteront les échanges, l’entraide, la manière dont on peut tous se soutenir les uns les autres et se tirer vers le haut, en voyant l’humanité qu’il y a en chacun de nous.
Je me rappelle aussi quand l’esthéticienne sociale passait le mercredi lors des chimiothérapies et qu’elle nous donnait un petit coup de joie: massage, vernis, maquillage, conseils… Ça nous faisait vraiment du bien à tous!
Je mentirais si je disais que je n’ai pas eu peur de la mort: quand on a un cancer, elle nous habite et est plus proche de nous que jamais. C’est là qu’on se rend compte que la vie ne tient à rien, que même si nous ne sommes pas toujours confiants en la médecine, nous n’avons juste pas le choix car dans tous les cas, si nous ne nous laissons pas aider, notre état va continuer à se dégrader et le temps qu’il nous reste de diminuer. Chaque soir, je craignais de m’endormir et de ne pas me réveiller le lendemain matin, je pense d’ailleurs que ça fait partie des plus gros traumatismes qu’il me reste de cette maladie. Dès que je ne vais pas bien et que ça dure un peu, les craintes sont là, systématiquement. Mon immunité en a pris un coup et généralement, quand je sens que je suis malade, c’est que la maladie (pharyngite, bronchite, pneumonie, grippe… ) est déjà bien avancée et il est alors plus difficile de la guérir, car mon corps a été tellement habitué aux médicaments qu’il a une certaine résistance à présent. »
Malgré tout, je choisis de rester positive. Quand on nous dit que 50% de la guérison, c’est le mental, ce ne sont pas des blagues! Déjà rien que d’y croire et d’être bien entouré fait réellement la moitié de la guérison.
Mais attention, il ne faut surtout pas se précipiter sur n’importe quel site internet, parce que le combat est déjà suffisamment difficile pour se rendre davantage parano avec ce qui s’avère être bien souvent des fake news. Mieux vaut éviter aussi de comparer son cas avec quelqu’un d’autre. Par contre, il ne faut pas hésiter à échanger avec d’autres personnes qui ont connu la maladie et qui s’en sont sorties, car ça donne toujours un regain d’énergie et d’espoir.
Quand on m’a dit que j’étais en rémission, ça a été un des plus beaux moments de ma vie, j’ai ressenti un soulagement et une fierté inexplicables! Cinq ans après, je sais que de nouveaux effets secondaires vont encore apparaître à la suite des traitements de chimiothérapie, et je dois par exemple être très prudente quand je sors au soleil. Aujourd’hui, j’ai peu de risques de rechute, mais je reste à risque pour d’autres types de cancer. J’ai toujours une fatigue assez conséquente par moments, des hauts et des bas même psychologiquement, et pourtant, avec le recul, je ne me rends plus vraiment compte de la gravité de ce que j’ai traversé. C’est comme si mon cerveau avait fait un black-out de la maladie et que ma vie n’avait commencé qu’il y a cinq ans, quand j’ai gagné mon combat contre le cancer ».
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