Vivre avec la maladie de Charcot

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La maladie de Charcot est une pathologie neurodégénérative. Leah Stavenhagen, 30 ans, raconte dans un récent livre comment elle réussit à se battre contre ce mal, à vivre intensément, et à toujours y croire.

Janvier 2019. L’esplanade de la Défense est balayée d’un vent glacial. Leah la traverse, heureuse. Elle a réussi son entretien d’embauche chez EY, cabinet d’audit financier et de conseil. La jeune Américaine vient d’emménager dans le XIIe parisien avec Hugo, son amoureux français rencontré aux States. Ils se sont plu, ils ne se quittent plus. Aujourd’hui, c’est jour de fête. Depuis qu’elle est petite, Leah craint de ne pas trouver de job qui la rende libre des contraintes matérielles et des autres pour assurer son bonheur. Sur le chemin du retour, elle balise mentalement son futur en construction. D’abord, prendre rendez-vous chez le kiné car cette acharnée de travail, doucement hyperactive et sportive – danse et natation dès son plus jeune âge –, a depuis peu des crampes et faiblesses musculaires: ses yoga et jogging quotidiens en pâtissent. «Il faut que je me reprenne en main», songe-t-elle. Elle a rendez-vous chez son médecin la semaine suivante, elle en profitera pour lui demander une prescription.

‘Je ne veux pas être sans cesse ramenée à ce drame. Ce n’est pas le nier, c’est juste me préserver.’

Mais les choses ne se passent pas comme prévu. Lorsqu’elle évoque ses soucis, la praticienne lui fait passer le «test reflexe» du marteau sur le genou. Le résultat n’est pas bon, elle adresse Leah à une neurologue. Quand cette dernière lui demande de se dresser sur ses talons, la sportive est incapable d’effectuer ce mouvement banal. La docteur Lonak lui conseille de nouveaux examens, EMG (NDLR: électromyogramme, soit l’analyse de l’activité électrique des nerfs et muscles) et prise de sang. Les jours suivants, si la jeune femme ne l’avoue pas clairement, ses résistances physiques baissent, notamment lors des marches parisiennes avec sa famille venue la rejoindre pour fêter les 90 ans de sa grand-mère. A ce stade, elle n’en a cure, elle croque la vie, passe du temps avec les siens. Elle est au début de son chemin, qu’elle perçoit beau et vivant. Dans une ville qu’elle adore, avec un emploi, un compagnon, des voyages et des fêtes à planifier.

Révolutions, résolutions

Quand elle passe son EMG, le médecin lui «souhaite le meilleur». «Le ton est chaleureux. Trop chaleureux. J’ai même l’impression qu’il a envie de me prendre dans ses bras. Son excès de gentillesse m’interpelle. Je le remercie et quitte l’hôpital. Pourquoi m’a-t-il dit cela?», écrit Leah, dans J’aimerais danser encore, le livre qu’elle vient de publier pour raconter son parcours. Ce jour-là, sans doute perçoit-elle que quelque chose ne tourne pas rond. Mais Hugo la rassure. Il sera temps de se tracasser quand elle aura revu la spécialiste pour les résultats. La fameuse docteur Lonak, froide lors du premier rendez-vous, s’avère étrangement attentive lors de ce second tête-à-tête, dont Leah sort, une lettre de recommandation à la main pour un autre expert, des maladies neurodégénératives cette fois. Rendue à la rue, Leah se sent étrangère à tout ce qui l’entoure. «J’arrive sur le trottoir. Je m’adosse à la façade de l’immeuble, déboussolée. Je ne sais pas quoi faire, quoi penser… Je regarde autour de moi. Les passants, les voitures, le bruit… Je me sens tout à coup étrangère à cette vie, seule avec mon angoisse. Je n’ai pas compris précisément ce que l’EMG avait mis en évidence et je ne connais pas la maladie dont le docteur m’a parlé mais il ne fait aucun doute que quelque chose de grave est en train de m’arriver», décrit-elle. Encore une fois, c’est à sa moitié qu’elle confie sa peur d’être atteinte, si jeune, d’une maladie neurodégénérative. Alors s’installe le cycle de l’attente. Ce week-end là, avec Hugo, elle dansera, marchera, oubliera. Mais les longues balades dans Paris l’éprouvent encore plus, déjà.

Nous sommes fin mars. Le parcours de tâtonnement a débuté en janvier. Il va durer longtemps. Il faudra écarter les autres maladies, prendre différents avis. Le père de Leah s’en mêle, lui qui connaît le domaine médical puisqu’il y est chercheur. Il contacte un spécialiste aux Etats-Unis, un rendez-vous est pris à New York en avril. Les déplacements de Leah sont désormais visiblement altérés. Finies les jolies chaussures. Pour arpenter Big Apple, elle s’achète de confortables baskets. Pour la première fois, elle chute en rue, littéralement lâchée par ses jambes.

Le professeur, lors de son rendez-vous outre-Atlantique, semble pencher pour la maladie de Charcot et lui explique que la sclérose latérale amyotrophique, le nom scientifique, «n’a aucun marqueur biologique précis, aucun examen ne peut donc permettre de la diagnostiquer. Elle peut prendre plusieurs formes». Le médecin parle de deux traitements sur le marché qui soulagent sans agir sur les causes. Il ne les conseille pas et évoque un essai clinique à venir, à partir de cellules T reg issues de cordon ombilical. Leah pourrait être la première à le recevoir. Mais avant, il faut attester un Charcot. L’attente continue, jointe d’une adaptation drastique de son style de vie. Leah doit faire du sport, mais modérément, pour préserver ses muscles. Garder un poids stable. Le professeur lui propose des orthèses. Elle refuse: pas questions de sacrifier les pantalons moulants, elle sait encore marcher seule. Mais en septembre, au moment d’intégrer son nouveau job chez EY, elle fera l’impasse sur l’argument esthétique, afin de recouvrer une mobilité optimale.

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Au jour le jour

Le mantra de Leah, à partir de là, c’est: une chose à la fois. En mai, quand elle se rend au festival We love Green, elle n’a qu’une envie, danser auprès des autres festivaliers. Mais la peur de tomber est immense. Ce n’est qu’une fois désinhibée par l’alcool qu’elle se permet quelques pas, accompagnée d’Hugo. Progressivement, elle structure sa pensée pour diminuer l’angoisse, appréhender semaine après semaine ce qui se passe dans son corps. La vraie victoire, secrète, de sa remise de diplôme en juin? N’être pas tombée lorsqu’elle a monté l’escalier pour aller chercher le document des mains du directeur. En vacances en Croatie? Elle savoure les moments où, dans la mer, son corps s’abandonne à l’eau, la maladie semble ne plus exister. Et puis, il y a les aménagements du quotidien: absence de marches devant les bâtiments où elle doit entrer ou les chambres d’hôtel où elle loge, robes longues pour cacher des genoux «de gamine de 5 ans» abîmés par ses chutes… Il y a aussi les regards de pitié, les remarques à côté. Comme ce videur de boîte de nuit lui refusant l’accès parce qu’elle «titubait, sous l’influence de la boisson». Elle ne prendra pas la peine de lui expliquer. Il faudra aussi renoncer au métro pour se rendre au boulot – trop d’escaliers – puis au bus – il ne s’arrête jamais assez près du trottoir. Finalement, et avec le soutien financier de sa boîte, elle devient «la meilleure cliente Uber de Paris».

En novembre, ses mains sont touchées. Taper à l’ordinateur devient délicat. Son dernier jour de travail en présentiel est le 15 décembre 2019, le bureau étant devenu un souci logistique constant – risquer de tomber dans un open space vide et se relever seule, trouver la place stratégique à la cantine près du self, être inquiète à l’idée d’être bloquée sur la cuvette des toilettes… En privé, elle doit aussi s’adapter à ces empêchements progressifs: tenue confort, pince crabe pour les cheveux – les élastiques, c’est impossible –, boucles d’oreilles à crochet et pas avec attaches… Des détails infimes, mais qui disent tout.

Rester discrète

Noël arrive, et avec les fêtes, cette certitude: sa maladie ne doit pas être omniprésente. «Je ne veux pas être sans cesse ramenée à ce drame. Ce n’est pas le nier, c’est juste me préserver. Et je ne veux pas que la maladie soit au cœur de ma relation avec les autres. Je suis toujours Leah, la même jeune femme. Je me bats chaque jour pour gérer les contraintes et les frustrations que la maladie m’impose et pour poursuivre une vie normale. J’ai encore plein de choses à partager», argumente-t-elle dans son livre. Cette farouche envie de vivre envers et contre tout, Leah l’explique par sa personnalité. «Même si je sais depuis toute petite ce que je veux et que je suis sociable, je reste discrète, souligne la jeune femme dans un entretien qu’elle nous a accordé. Et puis, je ne pense pas à me plaindre. Je ne me focalise que sur le positif.» Avant de concéder que, dans notre société, et avec son caractère, c’est difficile de quémander de l’aide. «Les autres ne le comprennent pas ; la société nous pousse à être indépendants. Mais quand on demande à quelqu’un, finalement, il est content ; il sert à quelqu’un.» En février 2020, Leah a adopté le fauteuil lors de vacances en Italie. Depuis, c’est son unique moyen de déplacement. Aujourd’hui, elle vit entre New York, pour son traitement expérimental, et Paris. Son quotidien dépend de ses proches, mais il est empli de résilience. «En janvier 2019, j’ai appris que je souffrais de quelque chose que je ne connaissais pas. Je l’ai vécu dans ma chair. Ça a commencé par les pieds, puis c’est remonté. Maintenant, je n’ai plus l’usage des bras et des mains et mon diaphragme est touché. Je garde l’espoir que la parole ne le soit pas, mais c’est attendu. L’évolution a été rapide mais ralentie par le traitement. J’ai eu le temps d’appréhender chaque étape. Mon choix, c’est le choix de la vie, qui peut être belle, même si certains moments sont moins faciles.»

Un choix fort qu’elle prolonge par ses engagements, avec notamment la création de Her ALS Story, un groupe de femmes diagnostiquées SLA avant 35 ans. Le but: faire réseau entre elles et sensibiliser à la maladie. «Plus on la connaîtra, plus on soutiendra la recherche, plus les espoirs de guérison seront grands», martèle la trentenaire. On veut la croire, pour pouvoir, avec elle, danser encore, danser toujours.

J’aimerais danser encore, par Leah Stavenhagen, avec Sarah Gaudron, L’Archipel, 258 pages. heralsstory.org

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